Att vara överkänslig för dofter och kemikalier påverkar  hela livet. Här nedan berättar några av nätverkets medlemmar om hur deras vardag kan se ut.  

 

Tankar från mitt innersta . . .                                    

Jag har valt den enkla, trygga vägen. Jag gör i stort sett ingenting där jag riskerar att påverkas av dofter. Det är sant, det blir inte mycket kvar att göra.

Promenader går jag många. Jag byter trottoar, kollar vindriktning, drar upp halsduken över näsan och jag håller andan. Allt för att det ska fungera. Mask löser inte alla mina problem, men den ger mig lite andrum. Men, när inte ens jag själv kan acceptera att jag behöver använda mask, hur ska då andra kunna göra det. Eller, är det kanske så att om ni var mer accepterande skulle jag också vara det. Barn kan fråga: tycker tant det luktar illa här? Nästan lite kul att svara på.

Ingen tycker om att bli uttittad, känna de undrande, ibland menande blickarna, eller?

Stödkrage det är helt normalt. Numera finns de till och med i olika färger. Jag har jag haft min i många år. Använder den i bilen. Det är inget konstigt med det. Jag möter ofta andra trafikanter som också har krage.
Handledsskydden åker på när jag vet att jag riskerar att belasta mer än mina handleder tål eller har extra ont. Har du mer ont idag? Enkel och naturlig fråga.

Ibland tar jag till dem lite för sent, som den gången det slutade med uttänjda ledband. Jag var gipsad i nästan två månader.

Under tre veckor vägrade jag söka hjälp. Erfarenheten sen mitt förra besök satt kvar långt in i själen. När jag insåg att jag behövde vård försökte jag ringa och förbereda så att jag inte skulle bli ännu sjukare av alla dofter. Det gick inte så bra - jag tillbringade två timmar stående utanför en doftande Akutmottagning. Det var i början på maj och jag blev ordentligt förkyld.

Tänk vilka sympatier jag fick då, även okända medmänniskor erbjöd hjälp. Gips, då är man hjälpbehövande, det är välbekant och tryggt. Jag skulle ha tagit på andningsmask och sökt hjälp från början, då hade skadan blivit mindre.

Jag försökte verkligen förklara det här med doftproblemen. När jag blev tillfrågad om det gällde även tuggummi svarade jag helt ärligt: ja vissa. Jag trodde att det var av omtanke frågan ställdes.

Jag undrar hur personal och patienter på sjukhuset skulle ha reagerat på min mask? Kanske skulle dom tro att jag var inbillat sjuk? Men, även om det inte var uppenbart hade jag ju faktiskt en skada i min handled.

 Tänk om jag kunde klara av det viktiga mammografibesöket utan att bli dålig!

Tänk om jag kunde vara med fullt ut i bassängträningen - Ja, även jag behöver fysisk träning. Även om jag använder enskilt omklädningsrum, vädjar och informerar skulle jag behöva dykarutrustning för att stå ut med alla stylingprodukter, parfymer och sminkdofter. Märk väl, det här handlar om lasarettsbassängen. Det är viktigt att tvätta bort mer än det som krävs enligt den röda skylten före bassängbadet.

Hänsyn och förståelse finns det gott om när det gäller muskler och leder, men att jag inte kan andas in alla dofter som ligger i stora moln runt användarna verkar vara svårt att förstå. Där kan ibland både hänsyn och förståelse vara helt frånvarande. Jag är i stället en börda man helst skulle vilja slippa. Lite konstigt känns det allt!

Det är bara ett fåtal av mina symptom som syns och märks för omgivningen. Resten känner bara jag, till exempel huvudvärken. Reaktionen på dofterna varierar från gång till gång. Den är beroende av min dagsform och åldern på den parfymerade produkten.

 Tänk om åtminstone sjukhuset vore en doftfri zon! Tänk om det inte vore så nödvändigt att andas, då skulle jag kunna göra mycket av allt det jag tvingas avstå ifrån! 

 Alla vet väl att vi inte väljer våra funktionshinder! Om vi kunde välja då hade vi inga, eller hur?

 Maud, som bor i Kalmar, började förstå vad det var som hände henne i mitten av 70-talet.

  ............... 

Mitt liv med SHR, ett axplock ur mina egna tankar
 

När jag fick diagnosen SHR var det en bekräftelse, ett ”bevis” på att det jag upplever inte är inbillning. För mig tog det nästan 9 år innan jag fick diagnosen Sensorisk hyperreaktivitet (februari 2006). Jag fick i stort sett tjata mig till att göra testet, efter det att jag hört ett radioinslag året innan om sensorisk hyperreaktivitet. Från första stunden jag hörde Olle Löwhagen på radio så var jag säker på att jag hade SHR.
Under mina 9 år har jag kämpat mig fram, fem år inom den allmänna vården, blev skickad runt till olika läkare, gjorde allergitester, laktos, gluten, träffade dietist, la om kosten, gjorde gastroskopi, endoskopi, röntgade mage och tarm, provtagning, vistelse på Årekliniken, sjukskrivning över ett halvår, psykologsamtal, samtal hos kurator mm. Efter två besök på Miljömedicinska kliniken på Karolinska sjukhuset meddelade läkaren att det enda de kunde erbjuda mig var samtalsterapi. Därefter blev jag riktigt arg och förbannad på vården och alla läkare.
Jag sökte mig till alternativa behandlingar och fortfarande tar jag regelbundet akupunktur för att hålla kroppen ”på banan”. Tyvärr är detta mycket kostsamt och jag uppnår tyvärr inte kriterierna för att söka stöd ur sjukhusens olika fonder.

 Trots allt detta har jag aldrig tvivlat en sekund på mig själv, eller trott att jag har inbillat mig. Jag har alltid varit säker på att något var fel och att det felet inte var i huvudet. Nu har jag äntligen ett läkarintyg som visar att jag faktiskt har en diagnos, som förhoppningsvis kan hjälpa mig i svåra situationer som t.e.x. hos arbetsgivare, vid bostadssök och med bekanta som inte trott mig. För mig var det som en stor sten föll från mina axlar när jag fick diagnosen. Det första jag gjorde var att skicka sms till alla vänner (även de som nog trott att jag var lite psykknäpp) och meddelade att jag fått diagnos. Det kändes väldigt skönt, ungefär som en seger!

Jag är helt övertygad om att jag fick min SHR efter att jag i 8 år bott i en fukt- och mögelskadad 90-tals lägenhet. Det har gått flera år sedan jag flyttade därifrån. Min bostadsfråga är fortfarande inte helt löst och jag letar fortfarande med ljus och lykta efter den friska frizonen, en plats där jag kan bo och vara trygg utan att bli sjuk, min hälsa och överkänslighet styrs till 100 % av vad jag gör och var jag bor, det är livsavgörande för mig. Det här med att leta bostad tar mycket kraft och energi för mig, ibland känner jag en stor hopplöshet inför att hitta ett bra boende. Det går lite i vågor.
Ibland när jag tänker på framtiden så blir jag väldigt bekymrad. Jag tänker på oss, vi som har SHR, som inte tål allt, hur ska vi klara oss i denna värld full av dofter och kemikalier? Trots mina mörka tankar är jag glad och tacksam att jag hittade fram till vårt nätverk, där jag vet att det finns fler som jag, som vet hur det är och som förstår. Vi har varandra och tillsammans är vi starka! 
Vid pennan

Maria

...................  

 

Det är så underbart att få vandra i fjällen

 Att ta andra vägar har blivit ett måste för mig som har ont av det mesta som doftar. När jag pga. doftöverkänsligheten var tvungen att lämna yrkeslivet och de flesta av mina intressen blev jag ledsen och deprimerad.
Jag kom på att fint väder för mig var regn och västlig kuling, allra helst blötsnö. Efter en promenad i sådant väder mådde jag mycket bättre. Eftersom jag har turen att bo nära havet så förstod jag att vistelse på och vid havet är en bra medicin. Därför paddlar jag kajak så ofta tillfälle ges. Paddlarlivet lärde mig att det fungerar att vistas på och övernatta på öar även med betesdjur.
Därefter kom jag på att när renfanan och gråbon vissnat, då kunde jag vandra i skog och mark tills det var dags för hassel och andra växter att blomma. Men då är det också säsong för skidåkning på fjället. Och att slå upp tältet efter en härlig dag på de vita vidderna, ja då glömmer jag allt ledsamt.
Jag är helt betagen av att vistas i fjällvärden. En av mitt livs bästa vandringar var när jag startade vandringen vid Saltoluokta fjällstation och gick väster ut genom Sarek.
Över bron vid Mikkastugan förbi kappelet i Alkavare in i Padjelanta via Staloluokta, Sårjåsjaure. Sulitelma buss från Sulitjelma till Bodö färja till Moskenäs på Lofoten. Jag vandrade och åkte buss på Lofoten. Både jag och solen sken varje dag. 

Årets vandring började med nätverksträff på Åsa folkhögskola. Sen tog jag tåg, buss och båt ut till Ulvön, där jag smaskade i mig flera surströmmingar på en brygga i solskenet.
Därefter tog jag tåg till Gällivare, buss till Ritsem, där min vandring startade. Jag gick via Hukejaure Gautekli Cathnavagge Cunojavri Unna Alakas Alesjavre, genom Visttasvaggi Tarfala Kebnekaise och avslutade i Nikkaluokta. ”Fint” väder hade jag hela tiden (sol och blötsnö) 

Allt välbefinnande är tyvärr borta den sista kilometern hem på cykel efter en härlig paddling.  Det är för trist. Och när jag kommer från fjällvandringen likaså. Då möter jag omgivningens skrämmande dofter av avgaser……  Men jag har fått ett minne av god andhämtning och upplyftande bilder i mitt inre. 

Min förväntning på 2008, är att benen bär mig ut på nya vandringar och paddlingar. Ty det är min bästa medicin.

Mats Olsson 

 ...................

 

En vanlig dag, en av de många. 

Blir väckt av en hej-då-puss av maken. Han frågar hur natten varit och jag mumlar något om okej och somnar sedan om igen. Vaknar någon timme senare och tror mig känna att dagen är min. Hör att mina katter, Cleo och Ceasar, vill komma in efter nattens jakt och jag ger dem lite mat och vatten i deras skålar och fat.

När jag har ätit går jag ut och tittar till mina djur, ankorna, gässen och hönsen men jag ser inte några får. Maken har tidigare, om det inte har varit kallt, öppnat och släppt ut dem och nu skall jag se till att de får nytt badvatten, nytt dricksvatten och mat.

- Att ni kan ha djur, det är väl konstigt? Så säger många som träffar maken. Han får ofta förklara vad det innebär med min sjukdom, men ändå så tycks detta inte gå in hos människor.

Hör i bakgrunden att grannen också har startat sin dag. Bara detta motorljud kan göra mig sjuk, men jag vet att det bara är om vinden kommer åt mitt håll, som jag snabbt måste ta på mig min andningsmask. Den har jag alltid i min ficka! Grannen har en alltför gammal traktor som spyr ut dieselavgaser. Dieselavgaser är det allra värsta jag kan råka ut för. Det gäller att vara före med andningsmasken innan näsa, ögon och mun har hunnit känna av dessa lukter. Nu blir det lite besvärligare och mer tröttsamt att utföra sysslorna för andningsmasken med kolfilter har sina begränsningar och så har även jag. Det är mycket svårare att andas genom masken och samtidigt arbeta. 

Jag skall tvätta av två stycken stora badbaljor, den ena för gässen i sin hage och den andra för våra fyra ankor som går inne i hönshagen, tvätta av hoarna med vatten inomhus och de två som står utomhus. Ankor och gäss slabbar, om jag säger så, med sina vattenhoar och matbunkar så det gäller att tvätta av ordentligt så att de inte gror igen. 

Jag längtar så efter mänsklig kontakt, att se någon i ögonen när jag pratar med dem. Det blir aldrig detsamma i telefonen. Skickar iväg ett sms, för då vet jag att vännen får meddelandet och vi kan komma överens om tid för att bara pladdra och att jag kan få höra lite skvaller. 

Är lite nedslagen en stund och ringer till min make på hans jobb.

- Nähä, han är utkodad! Då ringer jag till hans mobil, för jag bara måste få höra hans röst. Vi talas alltid vid i telefonen frampå förmiddagen och han peppar mig att göra något som jag tycker är roligt och intressant. Läsa böcker t ex är fantastiskt. När det gäller att läsa och lyssna, så får jag hem talböcker via posten, som min bibliotekarie skickar hem. Dessa talböcker finns till för oss funktionshindrade och jag är djupt tacksam för detta. Jag kan lägga in en cd i min Daisy-spelare och då blir jag inte sjuk av parfymdofterna som följer med. 

Tar sedan en promenad till postlådan och finner nya talböcker, minst sex stycken! Jag tar upp min plastpåse och lägger i all post i den. Kan inte läsa posten med en gång, då den luktar allt från parfym till trycksvärta och jag vet inte vad för allt den luktar. Sprider ut posten på det lilla bordet, som vi har under entrén, så att den får vädras ut. 

Mycket av min frihet består av att kunna titta runt i hela världen via internet. Jag besvarar en del mejl och det allra bästa, jag kan gå in i vårt forum som vi har åtkomst till via programmet First Class, vi som kom ihop. Att ha denna källa till vänner och få berätta hur man mår och vad man vill göra och inte göra, är något så helt fantastiskt.

Kikar runt på internet och ser om jag kan hitta något för min hemsida. Kan ju alltid skriva om hur jag mår eller så kan det bara få finnas en dikt för dagen. Skickar e-post till politiker och tjänstemän och till en del direktörer på våra statliga verk för att berätta om hur det är att leva med doftöverkänslighet och kräver att de ser till våra behov i sina nästa beslut. Att de åtminstone skall ta del av det jag beskriver och vad som finns att läsa på nätverkets hemsida och på min hemsida. 

Vi tycks inte finnas i så många människors medvetande. Alla dessa vackra ord om tillgänglighet och allt de skriver om. Allra värst tycker jag det är i vården. Där har de inte så mycket empati och kunskap som är önskvärt. 

Hör att maken är på ingång, han har lagt av sig alla kläder och lagt dem i tvättmaskinen och sedan duschar han. Han får med sig så mycket lukter från sitt arbete och han säger sig få gå på ”catwalken” för jämnan. Nu först kan vi kramas och det känns skönt. Det är maken som är min sköld utåt och som också inhandlar allt till hemmet. Vill hjälpa till med djuren om kvällen men får snabbt ta på mig min andningsmask för det luktar av skorstensrök från grannar. Men inte löser denna andningsmask mina problem egentligen. Jag blir alltför bunden till hemmet och skulle önska mig bort, om så bara för en vecka eller två. 

Ingvor Andersson,Vårgårda. Jag blev sjuk när jag började på Komvux i kommunen 1985, eftersom ventilationen var så undermålig och eftersatt i denna skola.

  .....................

 

Vinden kommer med det jag inte tål? 

Efter en orolig natt med en del hjärtklappning och oro i luftvägarna ställer jag mig alltid frågan vad orsaken kan vara? Är det villabygget som pågår alldeles i närheten (lösvirke)? Jag öppnade ju fönstret en stund sent i går kväll, det kanske räckte för att få in partiklar? Sen kom jag att tänka på att vi körde diskmaskinen igår kväll. Det brukar jag tåla. Det är ganska långt mellan kök och sovrum. Jag kom att tänka på att jag har lagt lite kläder på stolen i närheten av sängen, kan orsaken finnas där (doftsmittat)? Visst ja, hunden var på besök hos släktingar och vad fick hon med sig hem (kanske läste dom en tidning)? 

Det är så här det är, inser jag. Kollar vindriktningen. Vinden ligger direkt på från nybygget. Kanske är det orsaken? Alla luftrenare påslagna för att slippa partiklar från bygget. 

Lite morgonstök försöker jag fixa: Andningsmasken hängande runt halsen. Så fort jag öppnar en skåpdörr måste jag skydda andningsvägarna (partiklar från ytor). Lite plock med annat skräp - måste alltid ha skyddsvantar och ofta även mask på. (det gäller allt pappersmaterial, värst är behandlat och trycksvärta). Använder ofta köksfläkten när t ex jag skall öppna ett makaronpaket eller någon annan förpackning.

En liten kort titt i datorn, inte för länge, då börjar jag darra. 

Jag tar bilen och åker till elljusspåret, där finns väldigt få hus. Hunden och jag kan promenera ett par kilometer. Samtidigt passar jag på att göra andningsövningar om luften känns behaglig.

Jag behöver åka till Apoteket – tar min kölapp och ställer mig långt ifrån alla människor för att slippa deras dofter. En ung herre har antagligen tvättat sig med rakvatten. Försöker skydda mig tills det är min tur. Sätter mig på den stol som är framför apoteksbiträdet och efter någon minut börjar det sticka i skinkorna, som tusen trästickor (jag tänkte inte på att stolen var lackad – undrar just om det är den här anledningen, man brukar säga ”att ha eld i baken”). Överhuvudtaget har jag svårt att klara apoteket, kanske beroende på kemikalier. Därefter,  handlar jag lite livsmedel. Det går bättre för det är luftigt i butiken, sen kan jag gå omvägar om det behövs för att slippa dofter. Självscanning är toppen. 

Efter middagen, tittar lite på TV. – Plötsligt, börjar jag skaka, får hjärtklappning och kramper i luftrören. Jag förstår att grannen har tänt sina levande ljus. Jag letar efter bästa stället att vistas på. Så småningom framåt morgonen börjar jag må lite bättre. Värst är det på helgerna. (Reagerar starkt på flertalet levande ljus, när de brinner lugnt).

En kväll i veckan danstränar vi.  Det fantastiska är att alla vill att det ska fungera och är tämligen doftfria. Jag mår bra av det sociala jag får av dansen, dessutom en härlig motion.-

Mina problem kom smygande i början av 1990-talet. Det började med ögonirritation. Min arbetsplats var belägen nära en kopieringsmaskin, skrivare och postsortering. Jag arbetade också med självkopierande papper och ventilationen var bristfällig. Orsaken är inte fastställd. 

Albina  

 ...................

 

Ett par dagar i september

Jag började dagen med att läsa lokaltidningen. Ibland är det helt omöjligt, även om den luktar bara lite trycksvärta. På förmiddagen gick maken och jag ut i trädgården för att plantera några buskar. Det blåste så det var något som irriterade, men det gick bra. Trädgården är min bästa medicin för att må bra.  På eftermiddagen skjutsade jag Lennart  (min make) till sjukhuset och hamnade bakom en långtradare som var lastad med något från bruket, flis eller något liknande. Jag svängde in på en parkeringsplats och släppte förbi några bilar, så att jag slapp ligga bakom, halsen hade börjat reagera direkt. Väl på sjukhuset hann jag bara in genom entrén tills alla dofter tog över. Då tog jag en promenad istället men den blev kort, orken var borta. Jag gick upp till väntrummet och döm om min förvåning - INGA DOFTER! Så jag satt snällt där och väntade tills Lennart blev klar och vi åkte hem. Det blev Ingen fika på sjukhusets cafeteria för där luktade det! Väl hemma vilade jag en stund, eftersom alla dofter gör mig så trött så det är bara att gå och lägga sig. På kvällen skulle jag träffa min syjunta men den träffen blev kortvarig, och då förstår ni varför. Jag hann förklara tågresan till Katrineholm, då jag blev så sjuk, och hur det måste vara för att det ska fungera för mig, så nu får vi se nästa gång. Det är alltid dagsformen som avgör om jag kan vara med. Nu sitter jag här med en hes hals istället för att vara på syjunta.  Lennart fick duscha när han kom hem, han hade varit ut en sväng på motorcykel och sedan fikat där det fanns doftljus.

Idag tog jag en promenad med stavar. Jag gick över skolgården då Viktor, mitt barnbarn fick syn på mig. Han går i första klass och vinkade att jag skulle komma in, så det gjorde jag. Fröken hade tyvärr något på sig så besöket blev kort, men vi bestämde att jag skulle hämta honom när han slutade. Väl hemma tänkte jag på att det var synd att jag inte kunde stanna, när även Viktors fröken ville det. Så på eftermiddagen tog jag med en broschyr om oss och gick in och pratade med henne. Hon förstod verkligen mitt problem och naturligtvis skulle det gå bra för hennes del, så på måndag nästa vecka ska jag vara i skolan. Jättekul den stund det nu blir! Det är ju inte doftfritt med så många barn men jag ska försöka för Viktors skull och även för min egen. Jag ska också passa på att nämna att vi har barn med i vårt nätverk, det kan bli en tankeställare hoppas jag.

Farmor

  ..................

 

Omöjlig dag? 

Vaknar och tittar ut och ser solen skina – vilken härlig dag som finns i beredskap för just mig!

Slår upp fönstret för att njuta av den härliga vårluften,.. men snabbt igen med det för grannens lövhög har inte slutat pyra sedan de eldat den igår.

Kokar en kopp te och gör frukost på en bricka och ..skulle gå ut på altanen men grannen målar sitt nya fina hus så jag får vackert sitta inne och titta ut på det vackra vädret.. Slår upp morgontidningen och ..den åker snabbt in i frysen för avdoftning, luktar trycksvärta.

Det ringer på dörren och där står en väldoftande försäljare, donk säger det i huvudet och där försvann delar av synen! Lutar mig tillbaka och väntar på att åter få se våren med klar syn.

Tar en promenad när röklukten försvunnit. Passerar en tomt med fällda träd..mask på..promenerar vidare och beundrar en vackert blommande hägg …mask på! Senare går jag förbi någon som gödslar sina vackra rosor.. mask på! Lite längre bort har någon klippt sitt gräs….mask på igen! Nästa bjuder in mig på kaffe men eftersom de har oljat in sin altan måste jag tacka nej och går vidare.

Väl hemma kryper jag upp i fåtöljen med en bra bok ..då kommer en fluga insurrande i lampan och bränns upp, luktar bränt..vädring om möjligt!

Tar min doftfria bil och åker en sväng, bensinen nästan slut så jag får tanka……och mask på igen!  Resultatet av det hela blir att mina tarmar börjar läcka så då gäller att snabbt hitta en toalett. Toalett hittad men oj där finns en doftmojeng som puffar ut parfym med jämna mellanrum..och mask på!

Magen börjar ropa efter mat. Hittar ett matställe och sätter mig längst in i hörnet där inte någon kan sätta sig bakom, alltså begränsar jag mitt doftområde Sitter i lugn och ro när jag plötsligt känner att de torkar borden med ett starkt medel..ut i friska luften fortfarande hungrig..

På gatan utanför kommer en Etanolbuss farande..masken på! Hemfärden går via ett vägbygge med asfaltsarbete,..mask på!

Väl hemma har vi haft besök av en hantverkare. Känner doften på stolen där han suttit och ätit sin lunch och han är avslöjad,.använder parfymerat tvättmedel. Ut med stolen, tvätta och vädra!

En tanke slår mig..vad vore livet utan kolfiltermask?

Vaknar sedan mitt i natten och hela kroppen vibrerar. Dagen efter vaknar jag med migrän och har variga sår mellan tårna.

Ja, så skulle en dag kunna se ut i mitt liv, tur att alla dagar är olika!

”Kinkig kärring”

Lena Munkhammar, har fått min sjukdom av formaldehyd i spånplattor, byggde hus 1974 och då skulle det tätas ordentligt, alltså ingen ventilation.

  ...................

 

Jag längtar efter att arbeta och jag söker ett jobb. 

Ja, så har det då varit terminsstart igen och i samband med det känns längtan tillbaks alltid starkare.
Minns så väl sista dagen när jag skulle på kurs och träffade tre, t-r-e! doftande herrar redan innan jag var i klassrummet. Inte kunde jag tillgodogöra mig något av Publisher då inte. 

Heltid har jag inte arbetat sen 1990 och de sista åren var det 25% som gällde. Men tänk, då hade jag arbetskamrater och jag hade elever som jag kände att jag kunde göra något för. Jag var en kugge i ett hjul, jag var någon, jag var behövd och jag hade några kafferaster att se fram emot varje vecka.

Jag hade ett svar på den där så typiskt svenska frågan. -Goddag, goddag...och vad sysslar du med? 

Jag är någon, jag är behövd och jag har ett värde, visst vet jag det. Men det värdet hos de mina hade jag haft ändå. 

Besöker arbetsförmedlingens jobbsidor via min kära dator med jämna mellanrum. Fantiserar om än det ena, än det andra arbetet. Skulle gärna vilja prova på något jag aldrig gjort. Två år på tidigt nittiotal var jag omplacerad, gymnasiekanslist. Det var mycket stimulerande och utvecklande. 

Funderar på att ringa och förklara vilka villkor jag lever under och vilka önskemål/krav jag ställer på en arbetsplats och en arbetsgivare för att det ska fungera. Sedan kan handläggarna arbeta på att hitta något som matchar.
Gå dit, ta en nummerlapp och vänta bland de andra arbetssökande är helt uteslutet.

Tror inte det skulle se bättre ut om jag började med försäkringskassan i stället och försökte den vägen. 

¤Jag kan inte börja tidiga morgnar, för då är jag morgonstel i mina leder. Jo, kanske en morgon då och då bara för att arbetet är så skoj och jag går på vilja. 

¤Jag kan inte ha för monotona arbetsuppgifter, det klarar inte kroppen. 

¤Jag kan inte vara bland arbetskamrater, hur förstående de än försöker vara, de kanske har kramat om en doftande person innan vi träffas. 

¤Jag kan inte ha kundkontakt för risken är stor att någon doftar och sen fungerar jag inte mer den dagen. 

¤Jag kan inte städa, ens tomma lokaler. Rengöringsprodukter av alla de slag, dofter som ligger kvar efter att personalen gått hem, och monotont. 

¤Jag kan inte jobba inom hemtjänsten, nej inte ens anlita dem om behov skulle uppstå. 

Ja, egentligen vet jag inte om jag ens kommer fram till jobbet utan att ha råkat ut för doft. 

Nä nä, v e m skulle anställa mig bara för att göra en god gärning och göra mig glad? Hur duglig jag än försöker övertyga om att jag är.

”Jobba hemifrån” som det annonseras om i tidningar och på anslagstavlor längs vägarna. Blir lika besviken var gång jag besöker en sådan hemsida. Det är inte alls den sortens arbetsuppgifter som passar mig. 

Men tänk när jag blir frisk, då, om ett tag, när jag som ett under märker att jag kan andas vad som, när som och hur som. Då ni, ska jag jobba ihop till min pension! Då ska jag ligga i!

 Småländskan

............... 

 

Det blev inte riktigt som jag tänkt mig.
 

Första gången . . .

Det är svårt att säga när jag började få symtom. Första tiden på utbildningen till biolog fungerade det ganska bra men jag minns hur stark och otrevlig parfym en ung kvinna i gruppen använde. Doften kändes alltid och överallt. Hon tyckte att jag trängde mig på när jag bad henne att åtminstone minska mängden. En dag var rummet litet, ventilationen dålig och den unga kvinnan alltför välparfymerad. Allt eftersom dagen gick kände jag mig allt sjukare. Det var som ett öppet sår ända ner i lungorna. Jag trodde naturligtvis att jag blivit förkyld. Det tog veckor innan jag blev bra igen, eller bra kanske är en överdrift. Ett par år senare sökte jag läkare för min ihållande hosta. Inga tester visade på något fel, men tillsammans med en engagerad distriktsläkare växte misstankarna om en icke allergisk överkänslighet fram. Efter det att jag inhämtat information på internet hade jag ett namn på min sjukdom - doftöverkänslighet. Något år senare bekräftades det med ett inhalationstest på lungkliniken i Umeå. 

Jag tyckte verkligen om att läsa på universitetet . . .

Det dök upp ett projekt där molekylär släktskap mellan lavar skulle undersökas. Handledaren var en trevlig och oerhört kunnig man som jag kom bra överens med. Projektet gick snabbt framåt och det dröjde inte så länge förrän vi kunde publicera vår första artikel. På den mykologiska konferensen i Oslo träffade jag andra lavintresserade forskare från hela världen och det blev en del prat om postdoc i andra länder. Så långt verkade ju allt bra.


Men, mörkret kom närmare . . .

Mina ‘arbetskamrater’ tyckte att jag överdrev och trots att jag informerade på institutionsmöten, satte upp skyltar vid alla entréer och försökte undvika folksamlingar (d.v.s. alla trevliga och sammansvetsande aktiviteter) blev jag bara sämre. Dagligen utsattes jag för starkt parfymerade kollegor och jag orkade inte längre hantera alla diskussioner och undanflykter. Jag bad ledningen för institutionen om ett kontor med lite avsides placering. Men tyvärr, det fanns inga pengar till sådana extravaganser. Jag blev också tillsagd att jag måste vara diplomatisk när jag talade om folks parfymer, jag klampade ju in i deras personliga revir! Hos universitetets handikappansvariga fanns ingen hjälp att få, ‘om du inte har astma eller sitter i rullstol så är du nog inte handikappad enligt våra regler’.

 Dråpslaget . . .

En dag strax före jul hade en av kollegorna i min arbetsgrupp glömt att jag inte tålde parfymer men han skulle ha sin dörr stängd. Inom några minuter var jag så sjuk att jag knappt tog mig hem. Efter detta kunde jag inte längre vara på min arbetsplats, hans rakvatten fanns alltid i korridoren. Varje besök där gjorde mig sjukare så jag ‘fick’ tillstånd att arbeta hemifrån. Jag försökte göra mitt avhandlingsarbete på halvtid och vara sjukskriven resten. Nu vet jag att det inte gick. Om man har försökt arbeta nästan helt isolerad från sina arbetskamrater och upptäcker att somliga inte ens känner igen sin forna kollega, då vet man att det kräver en enorm styrka och vilja för att klara detta. 

Moment 22. . .

Mina forskarstudier avslutades med en licentiatexamen, ett brustet hjärta och en framtid helt utan förhoppningar om ett arbete som kan ge mig en rimlig försörjning. Det är inte möjligt att få vara sjukskriven, jag är inte tillräckligt sjuk. Jag får ingen a-kassa eftersom jag inte kan vara arbetssökande. I mitt företag där jag arbetar med människor och kan kräva parfymfrihet är jag ofta för sjuk för att orka. När jag mår bra är jag ändå begränsad av mitt funktionshinder.


Elisabeth Wiklund, Umeå, 5 okt 2007.